Les patients atteints de MND peuvent éprouver de la raideur, de la faiblesse ou de la douleur dans différentes parties du corps ; les symptômes d’une personne peuvent ne pas être les mêmes que ceux d’une autre.^1,2 Il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour la MND, mais la plupart des patients peuvent adapter la façon dont ils font les choses pour gérer leurs symptômes.

Les déclencheurs de la myotonie varient en fonction des différentes formes de MND, tout comme ses symptômes, qui peuvent aussi varier de jour en jour.¹ Comprendre quand vos symptômes MND empirent ou diminuent peut vous aider à les gérer. Essayez de suivre vos symptômes dans un journal pour en comprendre le fonctionnement. Trouver comment éviter les déclencheurs ou faire plus de choses qui empêchent l’apparition des symptômes (p. ex., s’assurer que les muscles soient chauds avant de les utiliser) peut aider à réduire l’impact de la MND sur votre vie quotidienne. Changer la façon dont vous faites de l’exercice ou éviter certains aliments peut également vous aider.

Si les symptômes continuent d’affecter votre vie quotidienne, d’autres options peuvent être nécessaires. Vous pouvez en discuter avec votre équipe soignante.² Un journal quotidien des symptômes aidera également votre médecin à comprendre comment vos symptômes affectent votre vie quotidienne. L’activité physique peut s’avérer plus difficile pour les patients dont la myotonie est douloureuse ou qui éprouvent de la fatigue.³ Ils devraient demander de l’aide spécifique à leur équipe soignante afin de traiter ces symptômes. D’autres sources de soutien pour les patients et des informations sur les centres spécialisés sont disponibles sur ce site.