Avis sur la confidentialité du site Web UnlockMND

L’entreprise Lupin Neurosciences (ci-après, « Lupin ») est ravie que vous consultiez son site Web. Lupin Neurosciences est une division de produits pharmaceutiques spécialisés de Lupin Atlantis Holdings SA, engagée dans l’amélioration de la vie des patients affectés par des troubles neurologiques mal pris en charge. La protection et la sécurité des données nous tiennent particulièrement à cœur. Par conséquent, nous souhaiterions vous informer de la nature des données à caractère personnel que nous recueillons lors de votre visite sur notre site Web et des finalités de ce recueil.

Étant donné que les modifications apportées à la loi ou à nos processus d’entreprise peuvent nécessiter une adaptation du présent Avis de confidentialité, veuillez vous référer régulièrement à cette page et examiner le présent Avis de confidentialité du site Web. La version la plus récente de cet avis est accessible sur ce site Web à tout moment dans « Avis de confidentialité » et peut être enregistrée et imprimée.

§ 1   Responsable du traitement des données et champ d’application

Conformément au Règlement général sur la protection des données de l’UE (ci-après le RGPD) et à d’autres lois nationales sur la protection des données des États membres, ainsi qu’à d’autres réglementations sur la protection des données, le responsable du traitement des données est :

Lupin Atlantis Holdings SA
Landis + Gyr Str. 1
6300 Zug
Suisse
Téléphone +41 (0)52 633 70 00
Adresse électronique : customerserviceLEG@lupin.com
Site Web : UnlockNDM.eu

§ 2  Délégué à la protection des données

Le délégué à la protection des données (externe) de Lupin peut être contacté à l’adresse :

SRL Services Délégué à la protection des données Bird & Bird
Avenue Louise 235 b 1
1050 Bruxelles, Belgique
Adresse électronique : dpo@lupin.com

§ 3   Principes de traitement des données à caractère personnel

Les données à caractère personnel constituent toutes les informations relatives à une personne physique identifiée ou identifiable. Elles incluent notamment votre nom, votre âge, votre adresse, votre numéro de téléphone, votre date de naissance, votre adresse électronique, votre adresse IP ou votre comportement d’utilisateur. Les informations qui ne peuvent pas (ou seulement au moyen d’efforts disproportionnés) être reliées à votre personne, par exemple les informations anonymisées, ne constituent pas des données à caractère personnel. Le traitement des données à caractère personnel (p. ex., le recueil, la récupération, l’utilisation, le stockage ou la transmission) nécessite toujours comme base juridique votre consentement.

Les données à caractère personnel traitées seront supprimées dès que la finalité du traitement aura été atteinte, si aucune obligation de conservation légalement prescrite ne s’applique.

Si nous traitons vos données à caractère personnel pour la fourniture de certaines offres, vous trouverez ci-dessous des informations sur les processus spécifiques, le champ d’application et la finalité du traitement des données, la base juridique du traitement et la durée de conservation respective.

§ 4   Traitement des données
  1. Site Web
a.      Traitement des données sur le site Web, finalité et base juridique

Si vous accédez à notre site Web et que vous l’utilisez, nous recueillons uniquement les données à caractère personnel que votre navigateur transmet automatiquement à notre serveur. Ces informations sont temporairement stockées dans un fichier journal.

Les données à caractère personnel suivantes sont traitées dans la mesure qui est nécessaire à la mise à disposition d’un site Web fonctionnel, et de nos contenus et services :

  • Adresse IP de l’ordinateur demandeur
  • Date et heure d’accès dans le fuseau horaire local
  • Pays, région, ville
  • Langue principale du navigateur
  • Titre des pages en cours de visualisation
  • Temps de génération des pages
  • URL de la page qui a été consultée avant la page actuelle, c.-à-d. le site Web à partir duquel l’accès est effectué (URL du référent)
  • Fichiers sur lesquels vous avez cliqué et que vous avez téléchargés
  • Résolution de l’écran
  • Le navigateur utilisé et, le cas échéant, le système d’exploitation et le type d’appareil de votre ordinateur, le nom de votre fournisseur d’accès.

Base juridique

L’article 6 (1) (f) du RGPD sert de base juridique pour le traitement des données. Le traitement des données mentionnées est nécessaire à la fourniture de nos services tels que demandés et représente par conséquent un intérêt légitime de notre entreprise. Le traitement de vos données permet d’identifier ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas sur notre site Web. Vos données seront utilisées uniquement pour améliorer l’expérience utilisateur sur notre site Web et vous aider à trouver les informations que vous recherchez.

b. Analyses Web

Ce site Web utilise Matomo pour collecter, mesurer, analyser et signaler les données des visiteurs afin de comprendre le comportement de nos utilisateurs en matière de navigation et d’optimiser notre site Web. Aucun cookie n’est placé à cette fin ; seules les données du journal du serveur sont facilitées.

Les données à caractère personnel suivantes sont traitées dans la mesure nécessaire à nos fins d’analyse Web :

  • Adresse IP anonymisée de l’ordinateur demandeur
  • Date et heure d’accès dans le fuseau horaire local
  • Pays, région, ville
  • Langue principale du navigateur
  • Titre des pages en cours de visualisation
  • Temps de génération des pages
  • URL de la page qui a été consultée avant la page actuelle, c.-à-d. le site Web à partir duquel l’accès est effectué (URL du référent)
  • Fichiers sur lesquels vous avez cliqué et que vous avez téléchargés
  • Résolution de l’écran
  • Le navigateur utilisé et, le cas échéant, le système d’exploitation et le type d’appareil de votre ordinateur, le nom de votre fournisseur d’accès.

Les données recueillies nous permettent d’analyser le comportement des visiteurs du site Web pour identifier les écueils potentiels, c’est-à-dire les pages introuvables, les problèmes d’indexation des moteurs de recherche, le contenu le plus approprié, etc.

Base juridique

L’article 6 (1) (f) du RGPD sert de base juridique pour le traitement des données. Le traitement des données mentionnées est fondé sur nos intérêts légitimes dans la prestation de nos services et sert ainsi à la protection de l’intérêt légitime de notre société. Le traitement de vos données permet d’identifier ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas sur notre site Web. Vos données seront utilisées uniquement pour améliorer l’expérience utilisateur sur notre site Web et vous aider à trouver les informations que vous recherchez.

c. Suppression des données et durée de conservation

Les données à caractère personnel de la personne concernée sont supprimées ou anonymisées dès que la finalité du stockage est atteinte. En général, nous appliquons une période de conservation ne dépassant pas 6 mois. Le recueil de données pour la fourniture du site Web et leur conservation dans des fichiers journaux sont absolument nécessaires au fonctionnement du site Web. Une conservation prolongée peut être mise en place dans certains cas, si la loi l’exige.

  1. Votre histoire de MND

a. Champ d’application et finalité du traitement

Sur notre site Web, vous avez la possibilité de partager votre histoire de MND avec nous. Dans ce cas, vos données à caractère personnel seront envoyées à Lupin par cryptage de bout en bout et stockées sur un serveur sécurisé hébergé par Hostpoint, en Suisse. Tous les fichiers médias feront l’objet d’une analyse de détection de virus. Vos données à caractère personnel dans le cadre de votre histoire seront utilisées uniquement pour sensibiliser à la maladie. Les données à caractère personnel suivantes seront traitées :

  • Coordonnées et adresse électronique
  • Les informations que vous nous fournissez dans le cadre de votre histoire (par exemple, vos médias mis en ligne, déclarations, photos, vidéos, etc.)

b. Base juridique

Le traitement des données décrit ci-dessus aux fins d’établir un contact est effectué sur la base du consentement, conformément à l’article 6 (1) (a) du RGPD et à l’article 9 (2) (a).

c. Conservation

Vos données à caractère personnel seront conservées aussi longtemps que nécessaire pour atteindre les finalités spécifiques pour lesquelles les données ont été collectées et seront conservées conformément aux lois applicables.

Ces données, que nous pouvons également publier dans le cadre de votre histoire conformément à votre consentement explicite lors de la soumission de votre histoire, ne seront stockées que dans le cadre de votre histoire tant que les plateformes non promotionnelles seront « actives ». Dès lors que les plateformes ne sont plus publiques, vos histoires seront supprimées. Veuillez consulter le § 6 pour obtenir davantage d’informations concernant l’utilisation des fichiers vidéo.

§ 5 Destinataire des données à caractère personnel et Transferts à des tiers

Nous partageons vos données à caractère personnel avec des tiers uniquement si :

  • vous avez donné votre consentement exprès conformément à l’article 6 (1) (a) du RGPD,
  • cela est légalement autorisé et nécessaire à l’exécution d’une relation contractuelle avec vous conformément à l’article 6 (1) (b) du RGPD,
  • il existe une obligation légale de transmettre les données conformément à l’article 6 (1) (c) du RGPD,
  • la divulgation conformément à l’article 6 (1) (f) du RGPD est dans notre intérêt légitime ou est nécessaire pour faire valoir, exercer ou défendre des droits en justice et qu’il n’existe aucune raison de supposer que vous ayez un intérêt prévalent de protection des données qui exige que nous ne divulguions pas vos données.

Par exemple, nous partageons vos données avec Matomo Analytics Cloud (fournisseur : InnoCraft Ltd, 7 Waterloo Quay, PO Box 625, 6140 Wellington, Nouvelle-Zélande). Vos données seront traitées par Matomo uniquement dans l’EEE aux fins énoncées dans la section 1. Le niveau de protection adéquat en Nouvelle-Zélande a été approuvé par la Commission européenne (Art. 45(3) du RGPD). Veuillez nous contacter aux coordonnées indiquées au §1 afin d’obtenir une copie de ces garanties.

§ 6  Plug-ins

Notre site Web contient des plug-ins du réseau social « YouTube » (YouTube LLC., 901 Cherry Ave., San Bruno, CA 94066, États-Unis). Il est possible que des données à caractère personnel concernant les visiteurs du site Web puissent être recueillies via ces plug-ins, transmises au service concerné et reliées au service du visiteur.

Lupin ne recueille aucune donnée à caractère personnel via les plug-ins des réseaux sociaux. Afin d’éviter que les données ne soient transférées à des prestataires de services aux États-Unis à l’insu de l’utilisateur, notre site Web utilise la solution Shariff. Ainsi, les plug-ins des réseaux sociaux concernés sont uniquement intégrés sous forme d’icônes sur le site Web. Ces icônes contiennent un lien vers le site Web du prestataire du plug-in. C’est uniquement lorsque vous cliquez sur l’une de ces icônes que vous serez redirigé(e) vers le service du fournisseur concerné. Cette solution garantit que les données à caractère personnel ne sont pas automatiquement transmises aux prestataires des plug-ins de réseaux sociaux lorsque vous consultez notre site Web. Si vous cliquez sur l’une des icônes de plug-ins des réseaux sociaux, les données peuvent être transférées au prestataire de services concerné, qui pourra à son tour les conserver. Si vous ne cliquez sur aucune des icônes, aucun transfert de données n’aura lieu entre vous et le prestataire du plug-in de réseaux sociaux.

Une fois que vous avez cliqué sur un plug-in de réseau social, le prestataire de services concerné reçoit des informations indiquant que vous avez consulté la page correspondante de notre site Web. Veuillez noter que vous n’avez pas besoin de disposer d’un compte utilisateur auprès du service en question ou d’y être connecté(e). Toutefois, si vous disposez déjà d’un compte utilisateur auprès du prestataire de services concerné et que vous êtes déjà connecté(e) à ce compte lorsque vous consultez notre site Web, les données recueillies par le plug-in du réseau social seront directement attribuées à votre compte. Si vous ne souhaitez pas que la correspondance soit établie avec votre profil par le prestataire de services, vous devez vous déconnecter de votre compte utilisateur avant de cliquer sur l’un des plug-ins de réseaux sociaux.

Veuillez noter que Lupin n’exerce aucune influence pour déterminer si et dans quelle mesure les prestataires de services concernés recueillent des données à caractère personnel. Nous n’avons pas connaissance du champ d’application, de la finalité et des durées de conservation liés au recueil des données respectif. Cependant, il est probable que les données utilisées et enregistrées via les plug-ins de réseaux sociaux concernent, au minimum, l’adresse IP et les informations relatives à l’appareil. Il est également possible que les prestataires de services concernés utilisent des cookies.

Le champ d’application et la finalité du recueil des données par le service concerné, ainsi que le traitement et l’utilisation ultérieurs de vos données, se trouvent dans les informations relatives à la protection des données, directement sur le site Web de ce service. Vous y trouverez également des informations supplémentaires sur vos droits en matière de protection des données et les options de configuration pour la protection de votre vie privée :

YouTube LLC., 901 Cherry Ave., San Bruno, CA 94066, É-U

https://policies.google.com/privacy?hl=en&gl=de

§ 7 Liens hypertextes

Notre site Web peut contenir des liens hypertextes vers les sites Web d’autres prestataires. Si vous cliquez sur ces liens hypertextes, vous pourrez être redirigé(e) directement vers le site Web des autres prestataires. Vous constaterez alors que l’URL a changé. Veuillez noter que ces sites Web ont leurs propres politiques de confidentialité et que nous déclinons toute responsabilité quant à ces sites Web. Veuillez lire les politiques de ces fournisseurs de sites Web avant d’envoyer des données à caractère personnel à ces sites Web.

§ 8 Vos droits en tant que personne concernée

Si vos données à caractère personnel sont traitées sur la base de droits légitimes, vous êtes une personne concernée au sens du règlement général sur la protection des données (RGPD) et les droits suivants s’appliquent à vous :

  • Conformément à l’article 15 du RGPD, vous pouvez demander des informations sur les données à caractère personnel que nous traitons vous concernant. Vous pouvez notamment obtenir des informations sur les finalités du traitement, les catégories de données à caractère personnel, les catégories de destinataires auxquels vos données ont été ou seront divulguées, la durée de conservation prévue, l’existence d’un droit à la rectification, à la suppression, à la limitation du traitement ou à l’opposition, l’existence du droit d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle, l’origine de vos données, si elles n’ont pas été collectées par notre entreprise, le transfert vers des pays tiers ou des organisations internationales, et l’existence d’une prise de décision automatisée, notamment en matière de profilage avec, le cas échéant, des informations significatives sur la logique impliquée.
  • Conformément à l’article 16 du RGPD, vous pouvez exiger la rectification dans le meilleur délai des données inexactes ou faire compléter vos données à caractère personnel que nous conservons.
  • Conformément à l’article 17 du RGPD, vous pouvez demander la suppression de vos données à caractère personnel que nous conservons, à condition que leur traitement ne soit pas nécessaire pour exercer le droit à la liberté d’expression et d’information, pour remplir une obligation légale, pour des raisons d’intérêt public ou pour faire valoir, exercer ou défendre des droits en justice.
  • Conformément à l’article 18 du RGPD, vous pouvez demander la limitation du traitement de vos données à caractère personnel si vous en contestez l’exactitude, si le traitement est illégal, si nous n’avons plus besoin des données ou si vous refusez leur suppression pour établir, exercer ou défendre des droits en justice. Vous bénéficiez également du droit prévu à l’article 18 du RGPD si vous vous opposez au traitement en vertu de l’article 21 du RGPD.
  • Conformément à l’article 20 du RGPD, vous pouvez demander à ce que les données à caractère personnel que vous nous avez fournies vous soient envoyées sous un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine, ou à ce qu’elles soient transmises à un autre responsable du traitement.
  • Conformément à l’article 7 (3) du RGPD, vous pouvez retirer votre consentement à tout moment. En conséquence, nous ne serons plus autorisés à poursuivre le traitement des données sur la base de ce consentement à l’avenir.
  • Conformément à l’article 77 du RGPD, vous avez le droit d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle. Vous pouvez contacter l’autorité de contrôle de votre lieu de résidence, de votre lieu de travail ou du siège de notre société.

§ 9 Droit d’opposition

Si le traitement de vos données à caractère personnel est basé sur un intérêt légitime conformément à l’article 6 (1) (f) du RGPD, vous avez le droit de vous opposer au traitement de vos données à caractère personnel conformément à l’article 21 du RGPD pour des raisons tenant à votre situation particulière ou si cette opposition est liée au marketing direct. Dans le cas du marketing direct, vous disposez d’un droit général d’opposition qui sera pris en compte sans justification d’une situation particulière.

§ 10 Sécurité des données et mesures de sécurité

Nous nous engageons à protéger votre vie privée et à traiter vos données à caractère personnel de manière confidentielle. Afin d’éviter toute manipulation, perte ou utilisation abusive des données que nous stockons vous concernant, nous prenons plusieurs mesures de sécurité techniques et organisationnelles qui sont régulièrement examinées et réajustées en fonction des progrès technologiques. Nos mesures de sécurité sont continuellement réexaminées en conformité avec les évolutions technologiques. Nos employés sont tenus de préserver la confidentialité. Cela inclut, entre autres, l’utilisation de méthodes de chiffrement reconnues (SSL ou TLS).

Cependant, nous tenons à souligner qu’en raison de la structure d’Internet, il est possible que les règles de protection des données et les mesures de sécurité susmentionnées ne soient pas observées par d’autres personnes ou institutions dont nous ne sommes pas responsables. Ainsi, les données non chiffrées, par exemple les courriers électroniques, peuvent être lues par des tiers. Nous ne disposons d’aucune influence technique sur ce point. Il appartient à l’utilisateur de protéger les données qu’il fournit contre toute forme de détournement par des moyens de chiffrement ou d’autres moyens.

§ 11 Mineurs

Ce site Web, et les informations fournies sur ce site Web, ne sont pas conçus ou destinés à être utilisés par des enfants âgés de 16 ans ou plus jeunes. Lupin ne recueille pas non plus, ni ne traite ou conserve en toute connaissance de cause des données à caractère personnel provenant d’utilisateurs âgés de moins de 16 ans sans le consentement vérifiable d’un parent ou d’un tuteur avant le recueil, le traitement ou la conservation des informations recueillies, soit directement, soit indirectement, par le biais de l’utilisation de ces sites Web. Les parents ou les tuteurs de mineurs peuvent avoir le droit de demander à examiner ou supprimer des données à caractère personnel fournies par l’enfant directement ou indirectement par le biais de l’utilisation de ce site Web.

 

Quelle est votre histoire avec la MND ?

speech

Partagez votre parcours avec la MND ici

Vous êtes libre de partager votre histoire sous forme d’écrit, de vidéo, d’enregistrement audio, de peinture, ou sous toute autre forme qui vous aide à raconter votre parcours avec la MND.

Aliments à éviter en suivant un régime à faible teneur en potassium*

  • Fruits1,2
  • Légumes1,2
  • Haricots/féculents1,3
  • Autre1-3
  • Avocats
  • Artichaut
  • Haricots blancs (cocos)
  • Céréales complètes
  • Abricots
  • Betterave
  • Haricots rouges
  • Produits laitiers (par ex. yaourt, lait)
  • Bananes
  • Choux de Bruxelles
  • Lentilles
  • Fruits à coque
  • Fruits secs, par exemple les dattes, les raisins secs et les pruneaux
  • Brocoli (cuit)
  • Riz complet
  • Pamplemousse
  • Gombo
  • Substituts de sel
  • Kiwi
  • Panais
  • Pain et pâtes au blé complet
  • Mangue
  • Pommes de terre (transformées ou avec la peau)
  • Melon
  • Épinards cuits
  • Nectarines
  • Tomate (concentrée, par exemple, purée de tomates)
  • Oranges et jus d'orange
  • Papaye
  • Grenade et jus de grenade
  • Fruits1,2

    Avocats

    Abricots

    Bananes

    Fruits secs, par exemple les dattes, les raisins secs et les pruneaux

    Pamplemousse

    Kiwi

    Mangue

    Melon

    Nectarines

    Oranges et jus d'orange

    Papaye

    Grenade et jus de grenade

  • Légumes1,2

    Artichaut

    Betterave

    Choux de Bruxelles

    Brocoli (cuit)

    Gombo

    Panais

    Pommes de terre (transformées ou avec la peau)

    Épinards cuits

    Tomate (concentrée, par exemple, purée de tomates)

  • Haricots/féculents1,3

    Haricots blancs (cocos)

    Haricots rouges

    Lentilles

  • Autre1-3

    Céréales complètes

    Produits laitiers (par ex. yaourt, lait)

    Fruits à coque

    Riz complet

    Substituts de sel

    Pain et pâtes au blé complet

*La viande et le poisson contiennent une quantité modérée de potassium, mais ils sont une source importante de protéines, il ne faut donc pas les éviter ; Les produits laitiers contiennent du potassium mais sont une source importante de calcium, donc ils doivent être consommés avec modération.
References
  • WebMD. Régime à faible teneur en potassium : que devez-vous savoir ? Disponible sur :
    https://www.webmd.com/food-recipes/low-potassium-diet-foods ; consulté en mars 2021
  • Association des patients rénaux de St Georges. Régime alimentaire à faible teneur en potassium. Disponible sur : https://www.sgkpa.org.uk/main/eating-well-on-a-low-potassium-diet-2 ; consulté en mars 2021
  • NHS. Information pour les personnes suivant un régime pauvre en potassium. Disponible sur : https://www.nth.nhs.uk/content/uploads/2019/02/PIL1061-Information-for-people-following-a-low-potassium-diet-Final-11.02.19-LP.pdf ; consulté en mars 2021
  • Type de MND1
  • Symptômes2,3
  • Quel type de canal d’ions ?2,3
  • Comment est-elle transmise ?2,3
  • Myotonie congénitale de Thomsen

    (Également appelée maladie de Thomsen ou myotonie autosomique dominante congénitale)
  • Bien que les membres inférieurs aient tendance à être plus affectés, la maladie peut également toucher les bras, les mains et le visage. La raideur peut être pire au moment d’un déplacement faisant suite à une période d’inactivité et diminuer lorsque le corps se « réchauffe ».
  • Chlorure (Cl-)
  • Autosomique dominante
  • Myotonie congénitale de Becker

    (Également appelée myotonie de Becker, maladie de Becker, myotonie généralisée, myotonie généralisée récessive ou myotonie récessive autosomale congénitale)
  • Bien que les membres inférieurs aient tendance à être plus affectés, la maladie peut également toucher les bras, les mains et le visage. La raideur peut être pire au moment d’un déplacement soudain ou faisant suite à une période d’inactivité et diminuer lorsque le corps se « réchauffe ». Les personnes souffrant de la maladie de Becker ressentent parfois une faiblesse temporaire après un épisode de myotonie.
  • Chlorure (Cl-)
  • Autosomique récessive
  • Paramyotonie congénitale

    (Également appelée maladie d’Eulenburg, paralysie périodique paramyotonique, paramyotonie congénitale de von Eulenburg, PMC ou maladie de von Eulenburg)
  • La myotonie affecte principalement les mains et le visage et s'aggrave avec l'exercice. Le froid est également un déclencheur clé de la myotonie, et la faiblesse musculaire après un épisode de myotonie peut durer des heures voire parfois des jours.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomique dominante
  • Myotonie du canal sodium, MCS :

    Myotonie permanente et myotonie fluctuente, myotonie sensible à l’acétazolamide (MSA) connue auparavant sous le nom de myotonie aggravée par le potassium (MAP)
  • La myotonie aggravée par le potassium est une forme rare de MND qui affecte toutes les régions du corps. Les attaques de myotonie sont déclenchées par la consommation d'aliments riches en potassium. Les symptômes peuvent fluctuer considérablement d’un jour à l’autre ( myotonia fluctuent) ou sont constants et graves (myotonia permanens).
  • Sodium (Na+)
  • Autosomique dominante
  • Autres troubles du sodium étroitement liés à la myotonie

    (Dont la paralysie hyperkaliémique ou hyperPP)
  • La myotonie est habituellement légère, et implique souvent les paupières, les mains et la langue. Les attaques de faiblesse peuvent se produire à tout moment et sont souvent déclenchées par le repos suivant l'exercice, le jeûne, la consommation d'aliments riches en potassium ou le stress.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomique dominante
References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22
  • Type de MND1

    Myotonie congénitale de Thomsen

    (Également appelée maladie de Thomsen ou myotonie autosomique dominante congénitale)

    Myotonie congénitale de Becker

    (Également appelée myotonie de Becker, maladie de Becker, myotonie généralisée, myotonie généralisée récessive ou myotonie récessive autosomale congénitale)

    Paramyotonie congénitale

    (Également appelée maladie d’Eulenburg, paralysie périodique paramyotonique, paramyotonie congénitale de von Eulenburg, PMC ou maladie de von Eulenburg)

    Myotonie du canal sodium, MCS :

    Myotonie permanente et myotonie fluctuente, myotonie sensible à l’acétazolamide (MSA) connue auparavant sous le nom de myotonie aggravée par le potassium (MAP)

    Autres troubles du sodium étroitement liés à la myotonie

    (Dont la paralysie hyperkaliémique ou hyperPP)

  • Symptômes2,3

    Bien que les membres inférieurs aient tendance à être plus affectés, la maladie peut également toucher les bras, les mains et le visage. La raideur peut être pire au moment d’un déplacement faisant suite à une période d’inactivité et diminuer lorsque le corps se « réchauffe ».

    Bien que les membres inférieurs aient tendance à être plus affectés, la maladie peut également toucher les bras, les mains et le visage. La raideur peut être pire au moment d’un déplacement soudain ou faisant suite à une période d’inactivité et diminuer lorsque le corps se « réchauffe ». Les personnes souffrant de la maladie de Becker ressentent parfois une faiblesse temporaire après un épisode de myotonie.

    La myotonie affecte principalement les mains et le visage et s'aggrave avec l'exercice. Le froid est également un déclencheur clé de la myotonie, et la faiblesse musculaire après un épisode de myotonie peut durer des heures voire parfois des jours.

    La myotonie aggravée par le potassium est une forme rare de MND qui affecte toutes les régions du corps. Les attaques de myotonie sont déclenchées par la consommation d'aliments riches en potassium. Les symptômes peuvent fluctuer considérablement d’un jour à l’autre ( myotonia fluctuent) ou sont constants et graves (myotonia permanens).

    La myotonie est habituellement légère, et implique souvent les paupières, les mains et la langue. Les attaques de faiblesse peuvent se produire à tout moment et sont souvent déclenchées par le repos suivant l'exercice, le jeûne, la consommation d'aliments riches en potassium ou le stress.

  • Quel type de canal d’ions ?2,3

    Chlorure (Cl-)

    Chlorure (Cl-)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

  • Comment est-elle transmise ?2,3

    Autosomique dominante

    Autosomique récessive

    Autosomique dominante

    Autosomique dominante

    Autosomique dominante

References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22