Préparation d'une visite chez le médecin

Préparation d’une visite chez le médecin

La visite chez un médecin peut être un événement stressant si vous vous inquiétez de ce que vos symptômes peuvent signifier, ou si vous ne savez pas trop comment expliquer ce que vous ressentez. Ces visites sont pour vous l’occasion idéale de discuter avec votre médecin, de lui poser des questions, d’en savoir plus sur votre santé et de demander à changer de traitement si vous pensez que les choses ne s’améliorent pas. Un échange avec votre médecin peut vous aider à bénéficier de ressources de santé dont vous avez besoin. Le temps consacré dans la gestion de votre santé sera du temps bien investi.

Nous avons rassemblé quelques conseils pour vous aider à optimiser le temps que vous passez avec votre médecin à chaque étape de votre parcours, de l’apparition des symptômes, à la pose du diagnostic confirmé en passant par des conseils pour gérer la MND, et au-delà. Il est important de garder à l’esprit que la MND est une maladie rare, et que votre médecin peut n’avoir jamais rencontré de patient en souffrant ou qu’il ne peut avoir qu’une expérience limitée avec cette maladie. Il est normal que vous soyez référé à un centre de référence dont les médecins ont suivi une formation complémentaire sur les maladies rares qui affectent le système nerveux et les muscles, et qui a plus d’expérience dans le diagnostic et la prise en charge de ces maladies telles que la MND.

Lorsque vous identifiez vos symptômes pour la première fois

Lorsque vous reconnaissez pour la première fois que vous ressentez des symptômes inhabituels, votre médecin de soins primaires ou votre médecin généraliste sera la première personne à qui vous adresser. La MND est une maladie rare et ses principaux symptômes peuvent ressembler à ceux de beaucoup d’autres maladies plus communes. Il n’est donc pas rare que les médecins diagnostiquent l’une de ces maladies plus communes avant que le diagnostic correct du MND ne soit posé. Pour aider votre médecin à faire la différence entre les nombreuses maladies possibles, fournissez-lui autant d’informations que possible sur vos expériences quotidiennes.

Préparez votre visite

La raideur musculaire (symptômes de myotonie) des personnes souffrant de MND peut être variable et imprévisible,^1,2 vos symptômes peuvent donc être plus ou moins prononcés lors de votre visite chez votre médecin. Pensez à tenir un journal de vos symptômes à l’avance, en notant l’activité à laquelle vous avez participé et les situations où les symptômes empirent ou s’améliorent.
Demandez aux membres de votre famille s’ils ont déjà éprouvé des symptômes semblables. Cette information peut être utile et prise en compte par votre médecin lors de l’évaluation de vos symptômes.
Si vous trouvez des similitudes entre les symptômes que vous ressentez, leur impact sur votre vie et les symptômes liés à la MND décrits, imprimez des informations sur la maladie pour les partager avec votre prestataire de soins primaires. Ces informations pourraient être utiles pour expliquer vos symptômes. La MND est une maladie rare et votre médecin peut n’avoir jamais été consulté par quelqu’un qui en souffre auparavant. Il se peut qu’il ne connaisse pas bien cette maladie.
Demandez s’il est possible qu’un ami, un parent ou une personne proche vous accompagne à votre rendez-vous.

Pendant votre visite

Le temps que vous avez avec votre médecin peut être court, il est donc important de communiquer clairement et de façon concise les symptômes que vous ressentez.
Expliquez quels muscles sont affectés et les moments où vos symptômes empirent ou diminuent.
La « raideur musculaire » peut s’appliquer à de nombreuses blessures ou maladies différentes. Soulignez donc bien le fait que vos muscles se bloquent ou ne se relâchent pas après avoir fait un mouvement.
Indiquez à votre médecin le moment où vous commencez à remarquer les symptômes, et comment les activités que vous pouviez faire sans problème dans le passé sont devenues plus difficiles pour vous.
Indiquez-lui aussi si d’autres membres de votre famille ont reçu un diagnostic de MND ou présentent des symptômes similaires.
Expliquez à votre médecin comment les difficultés auxquelles vous êtes confrontées affectent votre santé mentale ou votre qualité de vie, le cas échéant.
N’hésitez pas à poser des questions et à prendre des notes lors de votre conversation avez avec le médecin. Si vous avez du mal à prendre des notes, demandez si vous pouvez enregistrer la discussion ou demander à un ami, à un parent ou à la personne qui vous accompagne de prendre des notes pour vous.
Si vous et votre médecin de soins primaires convenez qu’il est possible que vous souffriez de MND, n’hésitez pas à demander qu’on vous adresse à un neurologue spécialisé dans les troubles neuromusculaires pour bénéficier d’un examen plus approfondi.

Visite chez un spécialiste pour des tests ou un diagnostic

Vous devrez peut-être consulter un spécialiste ayant des connaissances supplémentaires et accès à différents tests de diagnostic pour étudier plus en détail les symptômes que vous avez observés. Pour confirmer un diagnostic de MND, vous devrez consulter un spécialiste en neurologie.

Préparez votre visite chez un spécialiste en neurologie qui pourra peut-être confirmer si vous présentez une MND ou un autre trouble neurologique :

Préparez votre visite

Vous devrez peut-être vous rendre chez un spécialiste. Planifiez votre trajet et prévoyez d’arriver en avance. Les rendez-vous peuvent être difficiles à obtenir, et votre neurologue aura beaucoup de patients à voir, ne prenez dont pas le risque de manquer votre rendez-vous !
La myotonie des patients atteints de MND peut être variable et imprévisible,^1,2 et vos symptômes peuvent être plus ou moins prononcés au moment de votre visite chez le neurologue. Pensez à tenir un journal de vos symptômes à l’avance, en notant l’activité à laquelle vous avez participé et les situations où les symptômes empirent ou s’améliorent.
Demandez aux membres de votre famille s’ils ont déjà éprouvé des symptômes semblables. Ces informations peuvent orienter votre médecin en lui faire envisager une maladie génétique.
Lister les questions à poser
Pensez à ce que vous cherchez à obtenir de votre rendez-vous, par exemple, faire examiner vos symptômes.
Demandez s’il est possible qu’un ami, un parent ou une personne proche vous accompagne à votre rendez-vous.

Pendant votre visite

Le temps que vous aurez avec votre médecin peut être court, il est donc important de communiquer clairement et de façon concise les symptômes que vous ressentez.
Expliquez quels muscles sont affectés et les moments où vos symptômes empirent ou diminuent.
La « raideur musculaire » peut s’appliquer à de nombreuses blessures ou maladies différentes. Soulignez donc bien le fait que vos muscles se bloquent ou ne se relâchent pas après avoir fait un mouvement.
Indiquez à votre médecin le moment où vous commencez à remarquer les symptômes, et comment les activités que vous pouviez faire sans problème dans le passé sont devenues plus difficiles pour vous.
Indiquez-lui aussi si d’autres membres de votre famille ont reçu un diagnostic de MND ou présentent des symptômes similaires.
Expliquez à votre médecin comment les difficultés auxquelles vous êtes confrontées affectent votre santé mentale ou votre qualité de vie, le cas échéant.
N’hésitez pas à poser des questions et à prendre des notes lors de votre conversation avez avec le spécialiste. Si vous avez du mal à prendre des notes, demandez si vous pouvez enregistrer la discussion ou demander à un ami, à un parent ou à la personne qui vous accompagne de prendre des notes pour vous.
Si vous voyez un spécialiste pour des tests diagnostiques, n’hésitez pas à lui poser des questions si vous êtes inquiet ou avez des doutes quant à tout aspect du test.
Si vous recevez un diagnostic, il peut être inquiétant ou s’avérer un énorme soulagement. Dans un cas comme dans l’autre vous ne penserez peut-être à certaines questions qu’après votre rendez-vous. Demandez s’il est possible de contacter votre spécialiste ou des infirmiers spécialisés après votre visite pour poser des questions supplémentaires.
Avant de partir, assurez-vous de connaître les prochaines étapes que vous devez suivre, que ce soit pour revenir vous faire diagnostiquer, surveiller vos symptômes ou initier un plan de prise en charge

Visite de suivi avec un spécialiste

Lorsque vous avez reçu un diagnostic confirmé de MND, vous devrez peut-être retourner chez votre spécialiste pour vérifier que vos symptômes sont pris en charge de la meilleure façon possible.

Préparez votre visite

Vous devrez peut-être vous rendre chez un spécialiste. Planifiez votre trajet et prévoyez d’arriver en avance. Les rendez-vous peuvent être difficiles à obtenir, et votre neurologue aura beaucoup de patients à voir, ne prenez dont pas le risque de manquer votre rendez-vous !
La myotonie des patients atteints de MND peut être variable et imprévisible,^1,2 et vos symptômes peuvent être plus ou moins prononcés au moment de votre visite chez le neurologue. Pensez à continuer votre journal des symptômes, en notant les activités quotidiennes qui vous posent encore problème et les prise en charge dont vous avez bénéficiées.
Lister les questions à poser.
Pensez à ce que vous cherchez à obtenir de votre rendez-vous, par exemple, obtenir des conseils pour gérer vos symptômes.
Demandez s’il est possible qu’un ami, un parent ou une personne proche vous accompagne à votre rendez-vous.

Pendant votre visite

Le temps que vous aurez avec votre médecin peut être court, il est donc important de communiquer clairement et de façon concise les symptômes que vous ressentez et si vos activités quotidiennes vous posent toujours problème.
Expliquez à votre médecin comment les difficultés vous êtes confrontées affectent votre santé mentale ou votre qualité de vie, le cas échéant.
N’hésitez pas à poser des questions et à prendre des notes lors de votre conversation avez avec le spécialiste. Si vous avez du mal à prendre des notes, demandez si vous pouvez enregistrer la discussion ou demander à un ami, à un parent ou à la personne qui vous accompagne de prendre des notes pour vous.
Si vous pensez que la prise en charge que vous avez actuellement n’est pas claire ou ne vous aide pas, demandez si vous pourriez essayer d’autres stratégies.
Avant de partir, assurez-vous de connaître les prochaines étapes que vous devez suivre, que ce soit en consultant un autre professionnel de santé (par exemple un kinésithérapeute) en revenant vous faire diagnostiquer, surveiller vos symptômes ou initier une prise en charge.