Vivre avec la MND
Il arrive souvent que les personnes diagnostiquées comme souffrant de MND se demandent comment la maladie pourrait affecter leur vie. Vous trouverez ci-dessous des réponses à certaines des questions les plus courantes que se posent les personnes touchées par la MND. Vous devrez cependant parler à votre équipe soignante de votre cas individuel car toutes les expériences avec la MND sont différentes..
Les gens qui souffrent de MND trouvent parfois difficile de se lever d’une chaise, ce qui peut être gênant dans des situations de travail ou sociales. Ils auront aussi souvent besoin d’échauffer leurs muscles avant de faire un mouvement.1
Comment la MND pourrait-elle affecter ma vie quotidienne ?
Les symptômes et la gravité de la MND varient d’une personne à l’autre. Pour certaines personnes souffrant de MND, certains aspects de la vie quotidienne peuvent être difficiles, mais il est possible de vous aider à gérer vos symptômes.
Les principaux symptômes de MND sont la raideur musculaire (souvent décrite comme un « blocage » musculaire) ou les crampes, la faiblesse, la fatigue et la douleur.2,3 Dans la plupart des cas, ces symptômes touchent les bras et les jambes, ce qui peut causer des problèmes avec certaines activités notamment les escaliers et la course. Dans la plupart des cas, ces symptômes touchent les bras et les jambes, ce qui peut causer des problèmes avec certaines activités notamment emprunter des escaliers et courir. Cela peut augmenter le risque de chutes et changer la façon dont vous marchez.2,3 Moins souvent, la MND affecte les muscles faciaux entraînant des problèmes de mastication, une myotonie des paupières, une vision floue ou un strabisme.
La façon dont la MND peut affecter votre vie quotidienne dépend du type de MND dont vous souffrez, certaines formes comme les myotonies sensibles au potassium nécessitant des restrictions alimentaires (par exemple la réduction des aliments riches en potassium), ou la paramyotonie congénitale qui exige d’éviter les températures froides ou l’exercice intensif.dont vous souffrez, certaines formes comme les myotonies sensibles au potassium nécessitant des restrictions alimentaires (par exemple la réduction des aliments riches en potassium), ou la paramyotonie congénitale qui exige d’éviter les températures froides ou l’exercice intensif.4
Puis-je continuer à faire du sport ?
L’exercice et l’activité sont importants pour maintenir un mode de vie sain.4 des contractions puissantes soudaines et/ou froides peuvent déclencher le blocage de vos muscles, il est donc important de chercher à rester actif sans provoquer de symptômes de MND. Vous pouvez trouver plus de conseils sur l’exercice ici.
Vous devrez peut-être adopter différents types d’exercice selon le type de MND dont vous souffrez ; la myotonie congénitale nécessitera par exemple que vous échauffiez les muscles, tandis que paramyotonie congénitale pourra empirer lorsque vous faites de l’exercice et nécessitera que vous fassiez plus de pauses.
L’activité physique peut s’avérer plus difficile à pratiquer pour les patients dont la myotonie est douloureuse ou qui éprouvent de la fatigue5. Ils devront donc demander conseil à leur équipe médicale.
Mes symptômes s'aggraveront-ils ?
Bien que la MND soit souvent considérée comme une maladie « légère », certains patients ont signalé que leurs symptômes s’aggravaient avec le temps.5 Parlez à votre équipe soignante de l’aggravation des symptômes s’ils affectent votre qualité de vie car il existe peut-être des prises en charge supplémentaires que vous pourriez essayer.
La MND affectera-t-elle d’autres aspects de ma santé et de mon bien-être ?
L’impact de la MND sur la vie quotidienne peut rendre certaines personnes malheureuses, inquiètes ou anxieuses lorsqu’elles sortent de chez elles. Certaines personnes peuvent sentir que leur qualité de vie est affectée.3 Ces émotions et préoccupations sont normales lorsque l’on souffre d’une maladie telle que la MND, et il est normal de les ressentir. N’hésitez pas à parler à vos amis, à votre famille ou à un membre de votre équipe soignante de ce que vous ressentez. Vous pourriez également trouver utile de contacter d’ autres personnes qui vivent avec une MND et d’autres personnes qui vivent avec une MND et d’autres maladies rares puisqu’elles partageront certaines de vos expériences.
Vais-je transmettre la MND à mes enfants ?
La MND peut-elle être traitée ?
Certaines personnes souffrant de MND gèrent leurs symptômes en adaptant leur façon de faire les choses. Si vos symptômes continuent à affecter votre vie quotidienne, vous pouvez demander conseil à votre médecin s’il existe d’autres façons de gérer votre maladie cliniquement.
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour la MND, mais vous pouvez en apprendre davantage sur l’amélioration des symptômes du MND et sur la façon de trouver des conseils de santé adaptés
Références bibliographiques :
- Diaz-Manera J. EMJ. 2021;6[2]:37-46
- Stunnenberg BC, et al. Muscle Nerve 2020;62:430-444
- Trip J, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:647-652
- Jitipolmard N, et al. Curr Treat Options Neurol 2020;22:34
- Trip J, et al. J Neurol 2009;256:939–947
- Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
- Vereb N. J Neurol. 2021; 268(5): 1708–1720
