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Conseils d’exercice physique et de régime alimentaire

Les principaux symptômes de MND sont la raideur ou les crampes musculaires, la faiblesse, la fatigue et la douleur.1,2 Les symptômes touchent souvent les bras et les jambes, ce qui peut causer des problèmes avec certaines activités physiques.1,3 Trouver comment rester actif sans provoquer de symptômes de MND reste toutefois essentiel à un mode de vie sain.4

“Je me sens souvent paralysé et absolument incapable de bouger.”

— BE, HyperPP

Les symptômes de myotonie sont causés par différents déclencheurs selon le type de MND dont vous souffrez.1,3 Si vous avez la maladie de Thomsen ou de Becker, la raideur musculaire est susceptible d’être pire quand vous bougez pour la première fois après une période d’inactivité, tandis qu’avec paramyotonie congénitale, la raideur augmente avec un mouvement continu.1 En cas de paralysie épisodique hyperkaliémique, la myotonie peut être déclenchée par le repos après l’exercice.1 Beaucoup de personnes souffrant de MND trouvent que le froid déclenche un « épisode » myotonique.4 Travaillez avec votre équipe soignante pour comprendre le type de MND dont vous souffrez et comment vous pouvez augmenter votre activité physique en toute sécurité.

L’activité physique en aérobie, comme la natation, le vélo et la marche, est encouragée pour améliorer la forme physique. L’entraînement musculaire n’est pas considéré comme nocif pour les personnes souffrant de MND, mais les contractions puissantes soudaines doivent être évitées.2,4

L’activité physique peut s’avérer plus difficile pour les patients dont la myotonie est douloureuse ou qui éprouvent de la fatigue.5 Ils peuvent demander de l’aide spécifique à leur équipe soignante afin de traiter ces symptômes.

Arrêtez-vous et contactez un professionnel de la santé si vous ressentez une douleur inattendue, un essoufflement, des palpitations, des étourdissements ou un changement de symptômes, en faisant ou après avoir fait de l’exercice.

Les personnes atteintes de myotonie du canal sodium et de paralysie épisodique dyskaliémique peuvent être sensibles au potassium et peuvent constater qu’éviter les aliments riches en potassium peut aider à réduire leurs symptômes de myotonie.4

Références bibliographiques :
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Stunnenberg BC, et al. Muscle Nerve 2020;62:430-444
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22
  • Jitipolmard N, et al. Curr Treat Options Neurol 2020;22:34
  • Trip J, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:647-652

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Aliments à éviter en suivant un régime à faible teneur en potassium*

  • Fruits1,2
  • Légumes1,2
  • Haricots/féculents1,3
  • Autre1-3
  • Avocats
  • Artichaut
  • Haricots blancs (cocos)
  • Céréales complètes
  • Abricots
  • Betterave
  • Haricots rouges
  • Produits laitiers (par ex. yaourt, lait)†
  • Bananes
  • Choux de Bruxelles
  • Lentilles
  • Fruits à coque
  • Fruits secs, par exemple les dattes, les raisins secs et les pruneaux
  • Brocoli (cuit)
  • Riz complet
  • Pamplemousse
  • Gombo
  • Substituts de sel
  • Kiwi
  • Panais
  • Pain et pâtes au blé complet
  • Mangue
  • Pommes de terre (transformées ou avec la peau)
  • Melon
  • Épinards cuits
  • Nectarines
  • Tomate (concentrée, par exemple, purée de tomates)
  • Oranges et jus d'orange
  • Papaye
  • Grenade et jus de grenade

  • Fruits1,2

    Avocats

    Abricots

    Bananes

    Fruits secs, par exemple les dattes, les raisins secs et les pruneaux

    Pamplemousse

    Kiwi

    Mangue

    Melon

    Nectarines

    Oranges et jus d'orange

    Papaye

    Grenade et jus de grenade

  • Légumes1,2

    Artichaut

    Betterave

    Choux de Bruxelles

    Brocoli (cuit)

    Gombo

    Panais

    Pommes de terre (transformées ou avec la peau)

    Épinards cuits

    Tomate (concentrée, par exemple, purée de tomates)

  • Haricots/féculents1,3

    Haricots blancs (cocos)

    Haricots rouges

    Lentilles

  • Autre1-3

    Céréales complètes

    Produits laitiers (par ex. yaourt, lait)†

    Fruits à coque

    Riz complet

    Substituts de sel

    Pain et pâtes au blé complet

*La viande et le poisson contiennent une quantité modérée de potassium, mais ils sont une source importante de protéines, il ne faut donc pas les éviter ; †Les produits laitiers contiennent du potassium mais sont une source importante de calcium, donc ils doivent être consommés avec modération.
References
  • WebMD. Régime à faible teneur en potassium : que devez-vous savoir ? Disponible sur :
    https://www.webmd.com/food-recipes/low-potassium-diet-foods ; consulté en mars 2021
  • Association des patients rénaux de St Georges. Régime alimentaire à faible teneur en potassium. Disponible sur : https://www.sgkpa.org.uk/main/eating-well-on-a-low-potassium-diet-2 ; consulté en mars 2021
  • NHS. Information pour les personnes suivant un régime pauvre en potassium. Disponible sur : https://www.nth.nhs.uk/content/uploads/2019/02/PIL1061-Information-for-people-following-a-low-potassium-diet-Final-11.02.19-LP.pdf ; consulté en mars 2021
  • Type de MND1
  • Symptômes2,3
  • Quel type de canal d’ions ?2,3
  • Comment est-elle transmise ?2,3

  • Myotonie congénitale de Thomsen

    (Également appelée maladie de Thomsen ou myotonie autosomique dominante congénitale)
  • Bien que les membres inférieurs aient tendance à être plus affectés, la maladie peut également toucher les bras, les mains et le visage. La raideur peut être pire au moment d’un déplacement faisant suite à une période d’inactivité et diminuer lorsque le corps se « réchauffe ».
  • Chlorure (Cl-)
  • Autosomique dominante

  • Myotonie congénitale de Becker

    (Également appelée myotonie de Becker, maladie de Becker, myotonie généralisée, myotonie généralisée récessive ou myotonie récessive autosomale congénitale)
  • Bien que les membres inférieurs aient tendance à être plus affectés, la maladie peut également toucher les bras, les mains et le visage. La raideur peut être pire au moment d’un déplacement soudain ou faisant suite à une période d’inactivité et diminuer lorsque le corps se « réchauffe ». Les personnes souffrant de la maladie de Becker ressentent parfois une faiblesse temporaire après un épisode de myotonie.
  • Chlorure (Cl-)
  • Autosomique récessive

  • Paramyotonie congénitale

    (Également appelée maladie d’Eulenburg, paralysie périodique paramyotonique, paramyotonie congénitale de von Eulenburg, PMC ou maladie de von Eulenburg)
  • La myotonie affecte principalement les mains et le visage et s'aggrave avec l'exercice. Le froid est également un déclencheur clé de la myotonie, et la faiblesse musculaire après un épisode de myotonie peut durer des heures voire parfois des jours.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomique dominante

  • Myotonie du canal sodium, MCS :

    Myotonie permanente et myotonie fluctuente, myotonie sensible à l’acétazolamide (MSA) connue auparavant sous le nom de myotonie aggravée par le potassium (MAP)
  • La myotonie aggravée par le potassium est une forme rare de MND qui affecte toutes les régions du corps. Les attaques de myotonie sont déclenchées par la consommation d'aliments riches en potassium. Les symptômes peuvent fluctuer considérablement d’un jour à l’autre ( myotonia fluctuent) ou sont constants et graves (myotonia permanens).
  • Sodium (Na+)
  • Autosomique dominante

  • Autres troubles du sodium étroitement liés à la myotonie

    (Dont la paralysie hyperkaliémique ou hyperPP)
  • La myotonie est habituellement légère, et implique souvent les paupières, les mains et la langue. Les attaques de faiblesse peuvent se produire à tout moment et sont souvent déclenchées par le repos suivant l'exercice, le jeûne, la consommation d'aliments riches en potassium ou le stress.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomique dominante
References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22

  • Type de MND1

    Myotonie congénitale de Thomsen

    (Également appelée maladie de Thomsen ou myotonie autosomique dominante congénitale)

    Myotonie congénitale de Becker

    (Également appelée myotonie de Becker, maladie de Becker, myotonie généralisée, myotonie généralisée récessive ou myotonie récessive autosomale congénitale)

    Paramyotonie congénitale

    (Également appelée maladie d’Eulenburg, paralysie périodique paramyotonique, paramyotonie congénitale de von Eulenburg, PMC ou maladie de von Eulenburg)

    Myotonie du canal sodium, MCS :

    Myotonie permanente et myotonie fluctuente, myotonie sensible à l’acétazolamide (MSA) connue auparavant sous le nom de myotonie aggravée par le potassium (MAP)

    Autres troubles du sodium étroitement liés à la myotonie

    (Dont la paralysie hyperkaliémique ou hyperPP)

  • Symptômes2,3

    Bien que les membres inférieurs aient tendance à être plus affectés, la maladie peut également toucher les bras, les mains et le visage. La raideur peut être pire au moment d’un déplacement faisant suite à une période d’inactivité et diminuer lorsque le corps se « réchauffe ».

    Bien que les membres inférieurs aient tendance à être plus affectés, la maladie peut également toucher les bras, les mains et le visage. La raideur peut être pire au moment d’un déplacement soudain ou faisant suite à une période d’inactivité et diminuer lorsque le corps se « réchauffe ». Les personnes souffrant de la maladie de Becker ressentent parfois une faiblesse temporaire après un épisode de myotonie.

    La myotonie affecte principalement les mains et le visage et s'aggrave avec l'exercice. Le froid est également un déclencheur clé de la myotonie, et la faiblesse musculaire après un épisode de myotonie peut durer des heures voire parfois des jours.

    La myotonie aggravée par le potassium est une forme rare de MND qui affecte toutes les régions du corps. Les attaques de myotonie sont déclenchées par la consommation d'aliments riches en potassium. Les symptômes peuvent fluctuer considérablement d’un jour à l’autre ( myotonia fluctuent) ou sont constants et graves (myotonia permanens).

    La myotonie est habituellement légère, et implique souvent les paupières, les mains et la langue. Les attaques de faiblesse peuvent se produire à tout moment et sont souvent déclenchées par le repos suivant l'exercice, le jeûne, la consommation d'aliments riches en potassium ou le stress.

  • Quel type de canal d’ions ?2,3

    Chlorure (Cl-)

    Chlorure (Cl-)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

  • Comment est-elle transmise ?2,3

    Autosomique dominante

    Autosomique récessive

    Autosomique dominante

    Autosomique dominante

    Autosomique dominante

References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22