La MND est une maladie rare, qui affecte seulement environ 1 personne sur 100 000 dans le monde,¹ et peut prendre plusieurs années à être diagnostiquée.² Les gens qui vous entourent n’ont donc peut-être jamais entendu parler de votre état et peuvent ne pas comprendre certaines difficultés auxquelles vous êtes confrontées.

Les personnes souffrant de MND éprouvent de la myotonie (raideur musculaire, crampes ou blocage) pendant les tâches et les activités quotidiennes, et peuvent également éprouver de la douleur et de la fatigue.^1,3 Les symptômes apparaissent habituellement dans l’enfance ou au début de l’âge adulte⁴ et se poursuivront tout au long de la vie d’une personne. Il est par conséquent important d’apprendre à parler de la MND.

Vous pouvez télécharger une d’information sur la MND pour la partager avec votre famille, vos amis, votre école ou vos employeurs. La fiche d’information peut vous aider à expliquer aux autres que les symptômes que vous ressentez sont causés par une maladie héréditaire d’origine génétique.

Il existe des stratégies pour vous aider à à gérer les symptômes de la MND, mais il peut également être nécessaire d’en discuter avec les personnes qui vous entourent. Par exemple, si vous ou votre enfant êtes à l’école ou à l’université, expliquez aux enseignants que vous pouvez avoir besoin de « vous réchauffer » après vous être assis pendant de longues périodes, ou que vous pouvez avoir besoin d’une aide supplémentaire pendant les cours de sport.

Expliquer la MND à vos employeurs peut ouvrir des discussions sur la façon d’adapter les tâches que vous pourriez trouver difficiles et de vous faciliter les choses si vous devez assister à des rendez-vous médicaux.